(ASCA) - Roma, 20 feb - L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' amplia la rete di formazione dall'estero all'Italia per il trattamento dell'Epidermolisi Bollosa Ereditaria. Dopo le due equipe internazionali, greca e turca, oggi e' stata la volta di un gruppo di professionisti italiani composti da medici e infermieri che ha seguito in full immersion il lavoro dell'e'quipe multidisciplinare del Bambino Gesu' per condividere le tecniche utilizzate presso la struttura, punto di riferimento di livello internazionale per la ricerca e la cura di bambini e adolescenti.

L'incontro odierno, oltre a rappresentare un'occasione per lo scambio delle esperienze professionali tra i partecipanti e gli esperti dell'Ospedale, fa parte del lungo percorso intrapreso gia' da anni dal Bambino Gesu' nel campo delle Epidermolisi Bollose Ereditarie (138 i bambini seguiti fino ad oggi).

L'Epidermolisi Bollosa Ereditaria (Ebe) e' una malattia genetica rara caratterizzata da una fragilita' della cute e delle mucose con la formazione continua di bolle spontaneamente o in seguito a microtraumi. I bambini affetti da forme complesse o gravi di Epidermolisi Bollosa Ereditaria incontrano spesso notevoli difficolta' nel ricevere la diagnosi e l'assistenza adeguata e necessaria. Non esiste infatti una terapia specifica e radicale. Il trattamento delle lesioni cutanee e delle complicanze e' solo sintomatico. Per questo e' piu' corretto parlare di gestione terapeutica in quanto i bambini affetti da Ebe (piu' noti come ''bambini farfalla'' perche' la fragilita' dei loro tessuti e' simile a quella delle ali di una farfalla) necessitano di un approccio multidisciplinare integrato e coordinato che prevede un dermatologo come case-manager (coordinatore) e numerosi altri specialisti che variano in funzione delle manifestazioni cliniche di ogni paziente.

Dal 2010 il Bambino Gesu' si e' dotato di un'innovativa stanza dedicata, specificatamente attrezzata secondo avanzate tecnologie al fine di garantire un'assistenza e un'accoglienza adeguate alle esigenze dei ''bambini farfalla'' (Stanza per l'Epidermolisi Bollosa-OPBG-Debra).

Oltre all'attivita' assistenziale, l'Ospedale si dedica ad attivita' di ricerca tra cui il progetto ''Together Against Genodermatoses TAG''. Tale percorso ha portato l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' a partecipare all'elaborazione delle linee guida diagnostiche coordinate dall'Istituto Superiore di Sanita' e dall'Istituto Dermopatico dell'Immacolata, nonche' alla stesura - sempre nel 2011 - delle linee guida terapeutiche che sono state inviate nel dicembre scorso agli altri Centri nazionali (Istituto Dermopatico dell'Immacolata, Policlinico di Milano, Clinica Pediatrica dell'Universita' di Bari) e, per la condivisione, all'Ospedale Necker di Parigi per trasformarle in linee guida europee.

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